Πέμπτη, 10 Οκτωβρίου 2013

ΟΜΙΛΙΑ ΣΤΙΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΕΣ ΣΤΗΝ ΕΤΑΙΡΙΑ SINGULAR LOGIC




Η ομιλία αυτή εκφωνήθηκε και βιντεοσκοπήθηκε στις 4/10/2013 , όταν με κάλεσαν να μιλήσω στις εκδηλώσεις που γίνονται για τις γυναίκες εργαζόμενες της εταιρίας πληροφορικής SINGULAR LOGIC ( http://www.singularlogic.eu/index_en.html ). 

Προσωπικά μίλησα αυθόρμητα και όχι διαβάζοντας το κείμενο, αλλά αυτό ήταν το κείμενο οδηγός που είχα γράψει και σε αυτό βασίστηκε η ομιλία μου (διάρκειας μιας ώρας περίπου). Το βίντεο θα αναρτηθεί σύντομα, αλλά επειδή σε αυτή τη φάση δεν έχει ακόμα υποτιτλιστεί (πρόκειται όμως να το υποτιτλίσουμε), θεώρησα σκόπιμο να παραθέσω όλο το βασικό κείμενο ώστε οι συνάνθρωποί μας με πρόβλημα ακοής που δεν θα μπορέσουν να παρακολουθήσουν την ομιλία στο βίντεο να μάθουν τι περίπου είπα. 

Ευχαριστώ και από εδώ την κ. Μαρίκα Λάμπρου, Διευθύνουσα Σύμβουλο της εταιρίας για την πρόσκληση, αλλά και την κ. Αιμιλία Αντωνοπούλου από το τμήμα ανθρώπινου δυναμικού και την κ. Κωνσταντίνα Κωνσταντοπούλου και βέβαια όλες τις υπέροχες κυρίες - ακροάτριες που παρακολούθησαν την ομιλία.  Στην φωτογραφία η υποφαινόμενη στο κέντρο και δίπλα μου η κ. Μαρίκα Λάμπρου.

Ο τίτλος της ομιλίας, όπως διαμορφώθηκε από την SL ήταν: 

  
H 'κουφή' ιστορία μιας ξεχωριστής γυναίκας!


 Όταν με καλούν κάπου να μιλήσω για τη ζωή μου, ξέρω πως αναπόφευκτα η πρώτη ερώτηση θα έχει σχέση με το θέμα της ακοής μου και πως αυτό επηρέασε και επηρεάζει την επικοινωνία μου, τις επαγγελματικές και προσωπικές μου επιλογές και γενικότερα τον τρόπο που υπάρχω στην κοινωνία.

Η κώφωση είναι μια περίεργη κατάσταση ζωής. Παρόλο που σαφέστατα είναι αναπηρία και μάλιστα από τις μεγαλύτερες αναπηρίες, καθώς συνεπάγεται πολλούς κινδύνους και περιορισμούς στη ζωή μας, εν τούτοις, επειδή δεν γίνεται άμεσα αντιληπτή με την πρώτη ματιά από τους ακούοντες, συχνά η σημασία της παραγνωρίζεται ή / και υποβαθμίζεται.

Στην πραγματικότητα κάποιος που ακούει δεν έχει τρόπο να καταλάβει εάν ο συνομιλητής του είναι λίγο βαρήκοος, βαριά βαρήκοος ή και τελείως κωφός. Ετσι, χρησιμοποιεί σαν κριτήριο αναπηρίας αυτό που μπορεί να αξιολογήσει εμπειρικά, δηλαδή το πρόβλημα επικοινωνίας και ομιλίας του συνομιλητή. Εχει την εσφαλμένη τάση να πιστεύει ότι κάποιος που δεν μπορεί καθόλου να μιλήσει (κωφάλαλος) και επικοινωνεί μόνο με νοήματα είναι «πραγματικά» κουφός, ενώ όποιος καταφέρνει να απαντήσει προφορικά και να επικοινωνεί «δεν μπορεί» να είναι «τελείως κουφός» , άρα θα είναι απλώς «λίγο βαρήκοος». 

Αυτή η εμπειρική γνώση και αξιολόγηση όμως είναι λανθασμένη, επικίνδυνη και άδικη επίσης, όσον αφορά τη μεταγλωσσική κώφωση. Τι είναι όμως η μεταγλωσσική κώφωση; Είναι η πάθηση που έχω εγώ και βρίσκομαι ενώπιόν σας και σας μιλώ προφορικά με τη φωνή μου. Είναι η κατάσταση εκείνη κατά την οποία κάποιος χάνει την ακοή του μεταγλωσσικά – δηλαδή μετά τα 4 χρόνια του και αφού έχει αναπτύξει πρώτα την ικανότητα ομιλίας. 

Όπως αντιλαμβανόμαστε εύκολα, όταν ένα παιδί μάθει να μιλάει πριν χάσει την ακοή του, μετά δεν σταματάει να μιλάει. Απλώς δεν ακούει πια. Συνήθως όμως αναπτύσσει ενστικτωδώς την ικανότητα να «διαβάζει τα χείλη» και να απαντάει προφορικά στους συνομιλητές του.
Μεταγλωσσικοί κωφοί είναι και όσοι έχασαν την ακοή τους σε μεγαλύτερες ηλικίες από την ηλικία των 4: μπορεί να συμβεί επίσης στα 12, στα 20, στα 30, στα 40, στα 50 – και συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό μετά τα 60-65 λόγω ηλικίας. Όσο πιο μεγάλος χάσει κανείς την ακοή του τόσο πιο δύσκολα θα ενεργοποιήσει τη χειλεοανάγνωση, σε αντίθεση με τα παιδιά. 

Εγώ άρχισα να χάνω την ακοή μου σταδιακά μετά τα 4,5 – ήμουν δηλαδή πολύ μικρή, αλλά ευτυχώς είχα μάθει ήδη να μιλάω. Δεν έκανα ποτέ μαθήματα λογοθεραπείας για να μιλήσω. Μέχρι τα 4,5 όλα ήταν φυσιολογικά πάνω μου και κανείς στο σπίτι δεν θα μπορούσε να φανταστεί ότι θα ανέπτυσσα πρόβλημα ακοής. 

Ωστόσο υπήρχαν ήδη 3 συνδυαστικοί παράγοντες που αργότερα αξιολογήθηκαν ως δυνητικά επιβλαβείς: πρώτον, ο πυρηνικός ίκτερος που εμφάνισα ήδη στο μαιευτήριο και ήταν υψηλότατος (παραλίγο να πεθάνω). Φαίνεται πως ίσως επέφερε μια πρώτη βλάβη στα ακουστικά νεύρα.
Δεύτερον, έπαθα ιλαρά ως μωρό, σε ηλικία μόλις ενός έτους και πριν προλάβω να κάνω το εμβόλιο (με κόλλησε ένα άλλο παιδάκι).  Ο ιός της ιλαράς επίσης ενδέχεται να προκαλέσει βλάβες στο ακουστικό νεύρο.
Τρίτον, στην ηλικία των 4 άρχισα να παθαίνω απανωτές ωτίτιδες. Τα φάρμακα που δίνονταν τότε (1977) στις ωτίτιδες ήταν συχνά ωτοτοξικά, και μια δόση παραπάνω μπορούσε να καταστρέψει τα ακουστικά νεύρα.

Πιθανότατα λοιπόν σε μένα ενέργησαν όλα τα παραπάνω, αν και ακόμα μέχρι σήμερα δεν ξέρουμε τι απ’ όλα επηρέασε περισσότερο την κατάσταση και σε ποιο βαθμό. Θα κάνω εδώ μια παρένθεση για να σας πω ότι μεγάλωσα σε ένα σπίτι όπου ο πατέρας μου ήταν γιατρός, η μητέρα μου προϊσταμένη νοσηλεύτρια, η νονά γιατρός και γενικότερα το ιατρικό στοιχείο ήταν έντονο!

Στα 4,5 λοιπόν οι δικοί μου αντιλήφθηκαν ότι υπήρχε πρόβλημα με την ακοή μου. Ωστόσο, επειδή προφανώς ακόμα άκουγα κάποια πράγματα και επειδή ασυναίσθητα ίσως είχα ήδη αρχίσει να χρησιμοποιοώ τη χειλεοανάγνωση, και φυσικά επειδή μιλούσα όπως μιλάω και τώρα, κατάφερα να μπερδέψω τους παιδιάτρους (γνωστούς του πατέρα μου) για τουλάχιστον 3 χρόνια ακόμα. Οι παιδίατροι που με εξέταζαν έλεγαν ότι το πρόβλημα είναι ψυχολογικό, επειδή στο μεταξύ είχε γεννηθεί ο μικρότερος αδερφός μου και ότι ακούω αλλά δεν απαντάω επειδή «ζηλεύω τον μικρό» !

Στα έξι μου με έγραψαν στο σχολείο της γειτονιάς, όπου τους κάλεσε η δασκάλα και τους είπε πως «νομίζει ότι το παιδί έχει πρόβλημα ακοής» (χωρίς οι ίδιοι να έχουν πει κάτι). Τελικά, κι αφού έγινα μπαλάκι μεταξύ δασκάλων και παιδιάτρων, έγινε η γνωμάτευση και φόρεσα για πρώτη φορά ακουστικά στα 8,5  - κατά την έναρξη της Τετάρτης, πλέον, δημοτικού.
Είμαστε λοιπόν στο έτος 1981. Τότε αφενός τα μηχανήματα που γνωματεύουν την κώφωση δεν ήταν πολύ αξιόπιστα όσο σήμερα (σήμερα υπάρχουν τα προκλητά δυναμικά, τα οποία εξετάζουν τα επίπεδα ακοής χωρίς να χρειάζεται η συμμετοχή του ασθενούς – γίνονται μόνο με τοποθέτηση ηλεκτροδίων και την καταγραφή της απόκρισης του εγκεφάλου στους ήχους. Ετσι, σήμερα μπορούμε να ελέγξουμε τα επίπεδα ακοής ακόμα και παιδιών ολίγων μηνών, που δεν μιλούν ακόμα και να προλάβουμε να επέμβουμε, με ακουστικά, κοχλιακά εμφυτεύματα και λογοθεραπείες). 

Αλλά το 1981 δεν είχαμε αυτές τις επιλογές. Φόρεσα, βεβαίως, ακουστικά βαρηκοίας, τα οποία ήταν πρωτόγονα σε σχέση με τα σημερινά, κι από κει και πέρα έπρεπε να παλέψω μόνη τα πάντα. Στο σχολείο δεν υπήρχε καμία ειδική πρόβλεψη για ένα παιδί με σοβαρό ακουστικό πρόβλημα. Ούτε εξειδικευμένοι δάσκαλοι, ούτε κάποιες οδηγίες χειρισμού ενός τέτοιου παιδιού. Ουσιαστικά μόνη μου και ενστικτωδώς κατεύθυνα τους δασκάλους.
Για παράδειγμα, ζητούσα πάντα να καθίσω στο δεύτερο θρανίο, στη μεσαία σειρά, στα δεξιά του δασκάλου. Όταν με ρωτούσαν γιατί επιλέγω το συγκεκριμένο θρανίο δεν ήξερα να απαντήσω. Εννοείται ότι η επιλογή μου ήταν σεβαστή  και ουδείς διανοήθηκε να καθίσει στο θρανίο «μου» επί 12 χρόνια που κράτησε το σχολείο. 

Πολλά χρόνια αργότερα και συγκεκριμένα μόλις πρόπερσι έτυχε να διαβάσω ένα αγγλικό σύγγραμα που έλεγε ότι αυτό ακριβώς το θρανίο πρέπει να δίνεται σε παιδιά με πρόβλημα ακοής (σε δεξιόχειρες η αριστερή πλευρά του θρανίου, όπως και σε μένα, σε αριστερόχειρες η δεξιά). Αυτό γιατί η συγκεκριμένη θέση επέτρεπε να είσαι κοντά στον δάσκαλο, να έχεις εποπτεία του μεγαλύτερου μέρους της αίθουσας αν έστριβες το κεφάλι και τέλος – και σημαντικότερο: επειδή οι δάσκαλοι αφαιρούνταν και περπατούσαν στον διάδρομο (άρα δεν θα μπορούσα να διαβάσω τα χείλη τους), έπρεπε να είμαι στο δεύτερο θρανίο και όχι στο πρώτο, ώστε να τους σταματώ εάν έκαναν βόλτες στον διάδρομο!

Πέρασε έτσι η Τετάρτη και η Πέμπτη δημοτικού. Κάπου εκεί, μεταξύ 10 και 12 ετών, πρέπει (όπως καταλαβαίνω τώρα) να κουφάθηκα τελείως, δηλαδή στα σημερινά μου επίπεδα ακοής. Υπενθυμίζω ότι με τα τότε μηχανήματα δεν είχαμε αξιόπιστες μετρήσεις και μόνο υποθέσεις κάνω για το πότε υπέστην την πλήρη απώλεια. Αυτό που θυμάμαι είναι ότι μέχρι τα 10 μιλούσα στο τηλέφωνο, αλλά μόνο με τη γιαγιά μου. Μάλιστα έλεγα ότι «οι άλλοι μιλάνε σιγά και δεν καταλαβαίνω, η γιαγιά μιλάει δυνατά». Χρόνια αργότερα έμαθα ότι η καημένη η γιαγιά τηλεφωνούσε επίτηδες και ξεφώνιζε και την άκουγαν σε όλη τη γειτονιά!

Ετσι στα 10 «πέταξα» και το τηλέφωνο από τη ζωή μου, και ακολούθησε μια μακρά περίοδος απομόνωσης μέχρι τα 25 μου που απέκτησα κινητό και ίντερνετ. Αλλά θα φτάσουμε και εκεί. Στο σχολείο ωστόσο τα πήγαινα λαμπρά – ήμουν πάντα η καλύτερη μαθήτρια. Απουσιολόγος, σημαιοφόρος, οι βαθμοί μου ήταν από 19 και κάτι μέχρι το απόλυτο 20, που το πέτυχα όχι μία αλλά δυο απανωτές φορές: στη Δευτέρα και στην Τρίτη Λυκείου. Προφανώς όλα αυτά τα χρωστούσα στο ότι διάβαζα διαρκώς. Τι άλλο να κάνει ένα παιδί με πρόβλημα ακοής στη δεκαετία του 80, χωρίς κινητό, χωρίς ίντερνετ, χωρίς άλλη πρόσβαση στον κόσμο πέραν των βιβλίων;

Είχα την τύχη να έχω μια αρκετά μεγάλη βιβλιοθήκη στο σπίτι κι έτσι διάβαζα και εξωσχολικά βιβλία επίσης. Αυτό με βοήθησε στο να αναπτύξω ένα πλούσιο λεξιλόγιο, κάτι που έχει τεράστια σημασία και στη χειλεοανάγνωση. Βλέπετε, το διάβασμα των χειλιών δεν είναι απλή υπόθεση. Είναι μάλλον σαν το παιδικό παιχνίδι «κρεμάλα». Κάποια γράμματα τα «διαβάζεις» (κυρίως τα φωνήεντα) και κάποια τα μαντεύεις περισσότερο από τα συμφραζόμενα. Εάν λοιπόν δεν υπάρχει στο μνημονικό σου η λέξη «Ναβουχοδονόσωρ» είναι αδύνατον να καταφέρεις να τη διαβάσεις και στα χείλη.

Αυτό επηρεάζει πολύ και τη συνενόηση σε ξένες γλώσσες. Παρόλο που έμαθα δυο γλώσσες, Αγγλικά και Γαλλικά, αδυνατώ να διαβάσω τα χείλη όσων μιλούν προφορικά σε αυτές. Βεβαίως είναι θέμα εξάσκησης. Τη χρονιά που έδωσα για το Lower of Caimbridge, επειδή έπρεπε να δώσω και προφορικά, είχα κάνει εξάσκηση επί ένα χρόνο με Άγγλο καθηγητή που δεν μιλούσε Ελληνικά. Προς το τέλος της χρονιάς καταφέρναμε να συνεννοηθούμε κάπως!

Το Βρεττανικό συμβούλιο ήταν από τότε οργανωμένο και παρείχε ειδικό τρόπο εξέτασης σε μαθητές με προβλήματα ακοής. Δώσαμε τα προφορικά με δάσκαλο ειδικευμένο να μιλάει σε χειλεοαναγνώστες κωφούς, ενώ αντί για listening ο ίδιος δάσκαλος μας διάβασε το κείμενο αργά τρεις φορές. 

Θα κάνω εδώ μια ακόμη παρένθεση. Στην Αγγλία ( και γενικότερα στη Βόρεια Ευρώπη και τις ΗΠΑ) η έννοια της μεταγλωσσικής κώφωσης είναι αυτονόητη και παρέχονται εξίσου υπηρεσίες σε κωφούς που επικοινωνούν με τη νοηματική όσο και σε κωφούς που δεν γνωρίζουν τη νοηματική, όπως εγώ. Υπάρχει μάλιστα και διάκριση όρων: Deaf ονομάζονται όσοι επικοινωνούν με τη νοηματική και Hard of Hearing όσοι επικοινωνούν προφορικά. Κανείς δεν ξαφνιάζεται όταν βλέπει κωφό να επικοινωνεί προφορικά, αντιθέτως σε δημόσιες υπηρεσίες έχουν εκπαιδευτεί να ρωτάνε τους κωφούς: «πως επιθυμείτε να επικοινωνήσετε; Προφορικά, γραπτά ή με τη βοήθεια διερμηνέα νοηματικής; ». Πράγματα που σε μας παλεύουμε ακόμα για να γίνουν, στο εξωτερικό είναι αυτονόητα από χρόνια…

Μια άλλη γνώση που έμαθα απροσδόκητα ως μαθήτρια είναι η γνώση του πιάνου. Το 1981, υπήρχε η αντίληψη ότι το πιάνο και γενικότερα η μουσική βοηθάει στην όξυνση της ακοής σε παιδιά με προβλήματα ακοής. Ο ίδιος ο παιδίατρος μας συνέστησε μαθήματα πιάνου, τα οποία και έκανα επί 2 έτη, τρεις φορές την εβδομάδα. Πιάνο δεν νομίζω να έμαθα τελικά, ωστόσο και αυτή η εμπειρία με βοήθησε στο να έχω μια σχετική, έστω και θεωρητική, αντίληψη της μουσικής μέσα από το πεντάγραμμο και τα μαθήματα σολφέζ.

Η αλήθεια είναι ότι η μουσική μας λείπει, τουλάχιστον σε μας που την ακούσαμε ως παιδιά και χαράκτηκε μέσα μας. Εμένα μου λείπει η μουσική και ίσως αυτήν ακριβώς τη μουσική προσπαθώ να ξαναβρω μέσα από την ποίηση στη ζωή μου. Με ενθουσιάζει κυρίως η ποίηση με ομοιοκαταληξία, μάλλον επειδή αναπληρώνει μέσα μου ένα είδος μουσικής. Για τον ίδιο λόγο μου αρέσει να τραγουδώ, όταν είμαι μόνη στο σπίτι. Παλιά τραγουδούσα μόνο τραγούδια που μου μάθαιναν άλλοι (έχω αίσθηση του ρυθμού αλλά όχι της μελωδίας). Σήμερα επιλέγω βιντεάκια στο you tube, στα οποία έχω φροντίσει να φαίνονται όσο γίνεται καλύτερα τα χείλη του τραγουδιστή και περνάω μόνη μου τους στίχους υπό μορφή υποτίτλων. Ετσι, τα ξαναβλέπω και τραγουδώ κι εγώ. Μαγεία!

Αλλά ας γυρίσουμε και πάλι πίσω στα μαθητικά χρόνια. Όπως σας είπα υπήρξα άριστη μαθήτρια. Καθώς τελείωνα το Λύκειο, ήταν περίπου αυτονόητο ότι θα στοχεύσω στην Ιατρική (λόγω και του οικογενειακού περιβάλλοντος). Πράγματι, πέρασα με την πρώτη Ιατρική το 1990. Μια αστοχία όμως σε ένα ερώτημα της φυσικής μου κόστισε την είσοδο στην Ιατρική Αθήνας – πέρασα στο Ηράκλειο της Κρήτης! Και ήμουν μόνο 17,5 ετών.
 Στους γονείς μου έπεσε πανικός! Πως θα πήγαινε να σπουδάσει στην Κρήτη ολομόναχη μια 17 χρονη κοπέλα με σοβαρό πρόβλημα ακοής; Γνωστούς στην Κρήτη δεν είχαμε, κινητά και ίντερνετ δεν υπήρχαν ακόμα! Πως θα το έκανα αυτό; Η δική μου όμως αφέλεια των 17 χρόνων και η νεανική μου ορμή δεν μπορούσε να αναχαιτιστεί! 

Πήγα στο Ηράκλειο την πρώτη Οκτώβρη 1990, πριν από 23 χρόνια, με στόχο να δω «αν τα καταφέρνω». Αν δεν επιτύγχανα στις εξετάσεις του πρώτου εξαμήνου και γενικά στη ζωή εκεί, θα έπρεπε να γυρίσω πίσω – αυτή ήταν η συμφωνία με τους γονείς.
Το πρώτο εξάμηνο πέρασα όλα τα μαθήματα, μηδενός εξαιρουμένου, κι επιπλέον είχα ήδη γνωρίσει μερικούς θαυμάσιους φίλους και φίλες συμφοιτητές και συμφοιτήτριες. Με είχε, επιπλέον, «υιοθετήσει» μια ολόκληρη πολυκατοικία υπό την προστασία της! Επαιρναν τηλέφωνα για μένα, με ξυπνούσαν το πρωί όταν χρειαζόταν (τότε δεν είχα ακόμα ούτε ξυπνητήρι ούτε τρόπο να ξυπνάω το πρωί – το απέκτησα μόλις το 1998), ακόμα και φαγητό μου έφερναν συχνά! Τελικά, έμεινα στην Κρήτη 10 ολόκληρα χρόνια!

Δεν θα ισχυριστώ ότι ήταν όλα ρόδινα κατά τη φοιτητική μου ζωή. Πρώτα πρώτα, αν και ξεκίνησα πολύ δυνατά (τα πρώτα τρία χρόνια έπαιρνα μέχρι και υποτροφίες επίδοσης), κάπου στη μέση των σπουδών, εξαιτίας και μιας κατάληψης, η επίδοσή μου έκανε «κοιλιά», ακριβώς όπως βλέπουμε σε κάποιες ταινίες! Ετσι, έχασα μια χρονιά συνολικά και χρειάστηκα επτά χρόνια και τρεις μήνες ακριβώς για να πάρω το πτυχίο.

Στη μέση των σπουδών, καθώς αρχίσαμε να πηγαίνουμε και στο νοσοκομείο, άρχισα να αναρωτιέμαι σοβαρά τι κάνω στην Ιατρική και αν ήταν οι κατάλληλες σπουδές για μένα. Βέβαια, είχα ήδη αποφασίσει ότι θα έκανα εργαστηριακή ειδικότητα, καθώς καταλάβαινα ότι η απώλεια ακοής δεν θα μου επέτρεπε να γίνω παθολόγος ή χειρουργός. Ετσι, τελειώνοντας την Ιατρική το 1998 αποφάσισα να κάνω ειδικότητα στην Κυτταρολογία. Πρέπει εδώ να κάνω μια ακόμα παρένθεση για να πω ότι, παρά τις δικές μου αμφιβολίες, οι βαθμοί μου παρέμεναν υψηλοί και τελείωσα δεύτερη στη βαθμολογία στη σειρά μου, ενώ παραλίγο να πω και τον όρκο στην ορκομωσία. (δεν τον είπα για 0,04 μόρια! ) 

Οσο δυνατή όμως κι αν ήμουν στη θεωρία και στις ακαδημαικές επιδόσεις, τόσο έπασχα στην πράξη. Θα μπορούσα, άραγε, επί του πρακτέου να είμαι κι εγώ γιατρός όπως οι άλλοι;
Το 1998, χρονιά που ξεκίνησα να ειδικεύομαι στην Κυτταρολογία έγιναν σχεδόν ταυτόχρονα 2 γεγονότα που μου άλλαξαν τη ζωή και μου έδωσαν μια γενναία αίσθηση ελευθερίας και αυτονομίας: πρώτον, απέκτησα ίντερνετ και δεύτερον, απέκτησα κινητό με γραπτά μηνύματα! Και ένα τρίτο γεγονός, όχι τόσο σημαντικό όσα τα πρώτα δυο, αλλά επίσης σημαντικό, απέκτησα δικό μου ξυπνητήρι με δόνηση, που μου κούναγε το μαξιλάρι και με ξυπνούσε το πρωί.

Φανταστείτε αίσθηση αυτονομίας: στα 25 μου δεν ήμουν πια υποχρεωμένη να βάζω άλλους να μεσολαβούν για τα τηλεφωνήματά μου ή να με ξυπνάνε το πρωί. Ξαφνικά μπορούσα να μιλήσω με όλο τον κόσμο, μέσα από την μέχρι τότε απομόνωση του δωματίου μου. Απίστευτη αίσθηση!
Μετά την αρχική ευφορία όμως, συνειδητοποίησα ότι οι ορίζοντές μου ξαφνικά είχαν πλατύνει πάρα πολύ: μέχρι και η Κυτταρολογία άρχισε να μην μου φτάνει. Τελείωσα, βεβαίως, την ειδικότητα (το 2003), όμως εν τω μεταξύ είχα ήδη γνωρίσει τον σύζυγό μου και είχαμε ήδη παντρευτεί. Περιττό να πω ότι στη γνωριμία μας και μέχρι να παντρευτούμε το ίντερνετ και το κινητό βοήθησαν πάρα πολύ (και βοηθάνε και σήμερα). Μόνο το ξυπνητήρι καταργήθηκε ως βοηθητικό μέσον μετά τον γάμο, αφού εκείνος ξυπνάει πρώτος και με ξυπνάει κι εμένα – και μάλιστα με τον καφέ έτοιμο! Μέχρι, λοιπόν, να φτιάξουν ξυπνητήρι που θα κάνει και καφέ, ασφαλώς ο σύζυγός μου έχει το προβάδισμα!

Ο άντρας μου δεν έχει πρόβλημα ακοής, κι αυτό διευκολύνει την καθημερινότητά μας πάρα πολύ. Εκείνος απαντάει σε τηλέφωνα και κουδούνια, και βέβαια με βοηθάει και σε συνεννοήσεις με ανθρώπους που δυσκολεύομαι να συνεννοηθώ, όπως και σε συναλλαγές σε δημόσιες υπηρεσίες. Στο εξωτερικό είναι επίσης διαδεδομένη η έννοια του «συνοδού» ατόμων με προβλήματα ακοής, που τους μεταφέρει πιο αργά και καθαρά τα λεγόμενα πχ στην Εφορία ή σε μια Τράπεζα. Εδώ υπάρχει μόνο διερμηνέας νοηματικής, για όσους κωφούς την γνωρίζουν, ενώ απουσιάζει πλήρως η έννοια του «συνοδού» χειλεοανάγνωσης. 

Τα τελευταία χρόνια, αποφάσισα ότι πρέπει να κάνω πράγματα για να βοηθήσω εμένα και όσους είναι σαν κι εμένα, έχουν δηλαδή μεταγλωσσική κώφωση, γιατί είναι – είμαστε – αβοήθητοι και από την Πολιτεία και από τα σωματεία Κωφών. Επαγγελματικά, βρήκα τον δρόμο μου με το να ασχολούμαι με μεταφράσεις ιατρικών βιβλίων. Εργάζομαι από το σπίτι και από τον υπολογιστή μου. Έτσι, έχω τον απαιτούμενο χρόνο να γράψω και τα δικά μου βιβλία και να κάνω πράγματα για την κώφωση. 

Το 2007, όταν κυκλοφόρησε το πρώτο μου βιβλίο (μια ποιητική συλλογή), με έκπληξη ανακάλυψα ότι πολλοί άνθρωποι με ρωτούσαν όχι μόνο για τα ποιήματα, αλλά και για την κώφωση. Ηθελαν να μάθουν πως είναι δυνατόν ένας κουφός άνθρωπος να μιλάει, να επικοινωνεί προφορικά και να διαβάζει και να γράφει ποίηση. Θεωρούσαν πως όλοι οι κωφοί επικοινωνούν στη νοηματική γλώσσα και δεν συνηθίζουν να επικοινωνούν αποτελεσματικά στη δική μας γλώσσα – ότι χρειάζονται οπωσδήποτε διερμηνέα.

Συνειδητοποίησα και εγώ ότι η έννοια της μεταγλωσσικής κώφωσης και των κωφών με προφορικό λόγο είναι άγνωστη στο ευρύ κοινό της χώρας μας. Έτσι το 2008 έφτιαξα το πρώτο μου μπλογκ με τίτλο: «Κουφός είσαι ρε; Δεν ακούς; », με ιστορίες από τη ζωή μου που κυκλοφόρησαν σε βιβλίο με τον ίδιο τίτλο το 2010. 

Την ίδια εποχή άρχισα να μπαίνω πιο συστηματικά στο facebook. Μετά την ανακάλυψη του ίντερνετ θεωρώ δεύτερο μεγάλο σταθμό στη ζωή μου τα social media και κυρίως το facebook. Μέχρι τότε ασφαλώς είχα δοκιμάσει κάθε καινοτομία στο ίντερνετ (φόρουμ, blog, σελίδες, ιcq, msn, skype), αλλά σε όλα «κάτι έλειπε».

Βλέπετε, για μας που έχουμε πρόβλημα ακοής, είναι πολύ σημαντικό η κοινωνικοποίησή μας να περιλαμβάνει και γραπτούς τρόπους. Το facebook είναι μια εναλλακτική κοινωνικοποίηση για μας, όπου απολαμβάνουμε διαλόγους σε μια εικονική κοινότητα, διαλόγους που κατανοούμε 100% χωρίς να έχουμε απώλεια λέξεων και χωρίς να παίζει ρόλο η κούρασή μας, ο φωτισμός, τα άτομα που συμμετέχουν στη συζήτηση. Η μόνη συνθήκη που απαιτείται για την επικοινωνία μας είναι να γνωρίζουμε γραφή και ανάγνωση. 

Δυστυχώς, αυτό δεν είναι αυτονόητο για τους κωφούς που επικοινωνούν μόνο με τη νοηματική: καθώς η νοηματική έχει άλλο συντακτικό και έλλειψη λεξιλογίου, συνήθως δυσκολεύονται να κατανοήσουν τον γραπτό λόγο και να γράψουν σωστά, κάτι που είναι εμφανές στο facebook – όπου είναι και η πρώτη φορά που γράφουν σε δημόσιο χώρο. Παρόλα αυτά, καταβάλλουμε προσπάθεια για να επικοινωνήσουμε και μαζί τους. Θέλω να πιστεύω πως η εξάσκησή τους στον γραπτό λόγο μέσω του facebook θα ωφελήσει σημαντικά και εκείνους τους κωφούς που έχουν δυσχέρεια ανάγνωσης και γραφής.

Το Μάρτη του 2011 έφτιαξα την πρώτη ομάδα που δημιουργήθηκε ποτέ στο ίντερνετ για ανθρώπους με προβλήματα ακοής, με την επωνυμία «Κουφοχωριό». Σας ανέφερα πριν το πρόβλημα των εκ γενετής – νοηματιζόντων κωφών με τον γραπτό λόγο για να κατανοήσετε για ποιο λόγο ως το 2011 δεν υπήρχε ομάδα ατόμων με προβλήματα ακοής στο ίντερνετ. Οι νοηματίζοντες κωφοί δεν συνήθιζαν ως τότε να γράφουν (και σήμερα ακόμα δυσκολεύονται), ενώ οι μεταγλωσσικοί κωφοί, που γνωρίζουν να γράφουν άριστα, ψυχολογικά δεν αισθάνονταν κωφοί αλλά «βαρήκοοι» επειδή είναι σε θέση να μιλάνε όπως εγώ – ακόμα κι αν το ακουόγραμμά τους είναι σε επίπεδα χειρότερα και από των νοηματιζόντων κωφών!

Στο Κουφοχωριό τέθηκαν – και τίθενται ακόμα – επί τάπητος όλα τα προβλήματα της κώφωσης. Οι συζητήσεις που έγιναν μου έδωσαν το έναυσμα για να γράψω το νέο μου βιβλίο, που κυκλοφόρησε μόλις και έχει τον τίτλο «Τα 7 πρόσωπα της κώφωσης». Για σας, όλοι οι κωφοί είναι το ίδιο: στην πραγματικότητα όμως είμαστε πολύ διαφορετικοί ανάλογα με το πότε επήλθε η κώφωση (προγλωσσικά ή μεταγλωσσικά) και με το ποια μέσα χρησιμοποιήσαμε και χρησιμοποιούμε για την επικοινωνία μας: προφορικός λόγος, νοηματική, γραπτός λόγος ή / και όλα τα παραπάνω.  Είμαστε όχι μόνο διαφορετικοί, αλλά επιπλέον και λόγω των διαφορετικών αντιλήψεων που έχουμε για τη ζωή και τους τρόπους επικοινωνίας είναι αδύνατον να συνυπάρξουμε στα ίδια σωματεία κωφών. 

Δεν θα είναι υπερβολή αν πω ότι, ήδηαπό τον 16ο αιώνα βρισκόμαστε σε μια μόνιμη αντιπαράθεση προφοριστών – νοηματιζόντων, που έχει λάβει διαστάσεις «παγκούφιου» πολέμου. Στο Κουφοχωριό γίνεται μια προσπάθεια για συνύπαρξη των αντιμαχόμενων μερών και διάλογο χωρίς μεσοάβηση από τρίτους (διερμηνείς). 

Την τελευταία 15 ετία έχουν αρχίσει να γίνονται και στη χώρα μας οι επεμβάσεις κοχλιακών εμφυτευμάτων. Πρόκειται για επεμβάσεις όπου τοποθετείται εσωτερικά στον κοχλία του αυτιού ένα «τσιπάκι» το οποίο συλλαμβάνει τα ηχητικά ερεθίσματα και δονεί το ακουστικό νεύρο.  Τα εξωτερικά ερεθίσματα από τους ήχους προωθούνται στο «τσιπάκι» μέσα από μια εξωτερική συσκευή που μοιάζει με τα ακουστικά βαρηκοίας. Τα ακουστικά δεν καλύπτουν τις μεγάλες βαρηκοίες, γιατί ο ήχος δεν φτάνει να δονήσει το νεύρο – αντιθέτως τα εμφυτεύματα βοηθούν πάρα πολύ ειδικά στα μικρά παιδιά που γεννιούνται κωφά και μαθαίνουν να ακούν με το εμφύτευμα. Πρέπει όμως η επέμβαση να γίνει πριν κλείσουν τα 4, αλλιώς είναι πολύ δύσκολο να έχουμε επιτυχία με ανάπτυξη έναρθρου λόγου. 

Μέσω του Κουφοχωριού έχουμε διοργανώσει ημερίδες ενημέρωσης για τα κοχλιακά εμφυτεύματα, όπως και για την μεταγλωσσική κώφωση. Εχουμε επίσης αναπτύξει ακτιβιστικές δράσεις για να μπουν υπότιτλοι στα δελτία ειδήσεων της τηλεόρασης (σήμερα δεν κατανοούμε ούτε τις κανονικές ειδήσεις ούτε τις ειδήσεις στη νοηματική, αφού δεν έχουν υποτίτλους), και γενικότερα κάνουμε διάφορες συναντήσεις και δραστηριότητες με στόχο τη βελτίωση της ζωής μας και την κοινωνική μας ενσωμάτωση. 

Προσωπικά πηγαίνω σε ημερίδες και συνέδρια (παρακολουθώ είτε με το power point είτε με τυπωμένες ομιλίες των ομιλητών), στο θέατρο με το κείμενο του έργου ή με υπερτίτλους, σε ποιητικές βραδιές όπου μου έχουν τυπώσει το κείμενο.

Αφησα για το τέλος την ποιητική μου δραστηριότητα: Στην ποίηση με χαροποιεί ιδιαίτερα το γεγονός ότι μέχρι τώρα, αν εξαιρέσουμε κάποιες διευκολύνσεις που μου δίνονται πχ τα κείμενα των ομιλιών, δεν έχω αισθανθεί να κρίνομαι ως «κωφή ποιήτρια», αλλά ως «ποιήτρια που τυχαίνει να είναι και κωφή». Οι περισσότεροι ποιητές δεν γνώριζαν το πρόβλημα ακοής μου καν, μέχρι που έβγαλα τα 2 σχετικά βιβλία.

Με αυτόν τον τρόπο θέλω να κρίνομαι και στις υπόλοιπες πτυχές της ζωής μου: ως κόρη, σύζυγος, φίλη, συνεργάτης, νονά, ποιήτρια, ακτιβίστρια της κώφωσης: ναι, είμαι μια μεταγλωσσικά κωφή γυναίκα, αλλά δεν είμαι μόνο αυτό.

Αυτές τις μέρες ξεκινώ νέες σπουδές στο Ανοικτό Πανεπιστήμιο, πάνω στον τομέα του Ελληνικού Πολιτισμού. Παρόλο που έχω ήδη περάσει τα 40, εξακολουθώ να πιστεύω στο ρητό «γηράσκω αεί διδασκόμενος» και ανυπομονώ να μελετήσω Ελληνικό Πολιτισμό και Ελληνική Ιστορία… Δεν έχω γνωρίσει ακόμα τους νέους μου συμφοιτητές και ασφαλώς δεν γνωρίζουν ότι έχω πρόβλημα ακοής. Όμως αυτή τη φορά τα μαθήματα γίνονται από το ίντερνετ (μια επιλογή που δεν είχα είκοσι χρόνια πριν, όταν παιδευόμουν στα αμφιθέατρα). Κι έτσι, εδώ, ένας νέος κύκλος της ζωής μου ξεκινάει.

Αν είμαι αρκετά τυχερή, θα προλάβω μέσα στα επόμενα χρόνια τις νέες τεχνολογίες και ιατρικές εξελίξεις που θα σηματοδοτήσουν το τέλος της κώφωσης ως αναπηρίας.
Αλλά νομίζω πως, αν και είμαι στο μεσοστράτι της ζωής και οι απολογισμοί γίνονται συνήθως σε μεγαλύτερες ηλικίες, νομίζω πως, αν έπρεπε να αποτιμήσω την έως τώρα ζωή μου, κάτι που έκανα για τις ανάγκες αυτής της παρουσίασης, κι αν αναλογιστούμε από ποιες καταβολές και προδιαγραφές ξεκίνησα την πορεία της ζωής μου, θα τολμούσα να επικαλεστώ τον Καβάφη:

Εδώ που έφθασες, λίγο δεν είναι·
τόσο που έκαμες, μεγάλη δόξα

·       Ευχαριστώ πολύ την κ. Μαρίκα Λάμπρου για την ευγενική πρόσκληση, και το βήμα που μου έδωσε για να μιλήσω, καθώς και εσάς που παρακολουθήσατε σήμερα.